上海儿童医学中心:“以病人为中心”

新春快到了,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的手术室里,大家正在拼尽全力给孩子们治病。何晓敏医生带着团队在一个星期里接连做了24台先天性心脏病手术,把好多国内外的患儿都从死神手里抢了回来。数据显示,他们中心2025年的心胸外科手术量已经超过了4000例,成功率稳定在99%以上,而且做的这些复杂手术占了一半多。这就说明咱们国家在治这种病上已经走到了世界前面。 有个特别的俄罗斯小朋友叫小马克,他跟着爸妈住在上海。平时检查的时候发现他手臂的血压特别高,有155/95毫米汞柱。何医生仔细一查,原来他是得了很罕见的一种病,叫长段主动脉弓缩窄。他最窄的地方只有两毫米宽。这种病会让他上半身的血太冲、下半身却供不上血,如果不治的话很容易心衰出事。医生给小马克做了个手术,不用体外循环,就在左后背开了个小口把血管接好了。手术特别顺利,他第二天就转回了普通病房,现在已经彻底好了出院了。 “什么时候做手术”是家长们最操心的事,也是治病的关键。其实先心病分简单和复杂两种,治的法子可不一样。简单型的像室间隔缺损、房间隔缺损比较多见。有的孩子到长大了这些窟窿眼能自己长好。要是小洞不太大也没什么不舒服,家长就别太着急开刀,先观察观察就行。 何医生说过度治疗反而有风险,科学观察也很重要。至于复杂型的就得赶紧治。比如那种完全性大动脉转位、完全性肺静脉异位引流的青紫病,刚出生没多久就会憋得难受。最好的手术时间多半在孩子出生后一个月之内。最近他们救过一个刚一个月大的宝宝,一开始以为是普通的房间隔缺损,结果一查发现是要命的心上型完全性肺静脉异位引流。医生在核桃大小的心脏上给肺静脉接好路,把这个孩子给救下来了。 我国生先心病的孩子大概是每800到1200个里就有一个,每年新出生的患者大概有15万左右。“健康中国2030”这个规划下来后,大家预防和治疗这种病的体系越来越完善了。虽然现在怀孕中期的超声检查能查出大部分复杂的问题,但那些小的缺损有时候还是漏诊了。何医生建议孕妇一定要做好产检,发现不对劲得专门做胎儿心脏检查。对于已经确诊的先心病胎儿,上海儿童医学中心有一套多学科会诊的模式。产科、小儿心脏科、外科还有影像科的专家一块出主意,从产前诊断到产后怎么治都给安排得明明白白。 统计出来的数据显示,超过90%的先心病孩子只要能及时正规地治疗都能恢复得跟健康孩子一样。现在技术上咱们也变了样了,从以前非得开胸做手术变成了现在可以微创介入治疗。胸腔镜、经导管封堵这些法子用熟了之后,创口变小了、恢复得也快多了。而且针对那些很难治的复杂病的“杂交手术”、“分期手术”也越来越精细,给了危重患儿更多活下去的机会。 从这次一周内做了24台手术的高效率,到一年能做超过4000台的接诊能力来看,咱们国家治先心病的水平正在大踏步地往前冲。这既是技术进步的结果,更是咱们一直坚持“以病人为中心”的服务理念带来的改变。 专家提醒大家别盲目地瞎担心焦虑。只要产检做得规范、评估得科学、手术做得精准,绝大多数孩子都能有个好的结果。等咱们国家的儿科医疗体系越做越健全了以后,更多的先心病孩子都会有充满希望的明天等着他们呢!这也是咱们健康中国建设在保护孩子健康这件事儿上取得的实打实的进步。