罕见病是全球公共卫生领域面临的共同挑战。目前全球已知罕见病种类近万种，多为遗传性和免疫涉及的疾病。这类疾病通常诊断困难、累及多系统、发病早且进展快，给患者及其家庭带来沉重的医疗、经济和精神压力，也影响其正常社会融入。世界卫生组织已将罕见病防治列为全球健康工作重点，我国"十四五"规划也明确要求加强罕见病防治保障。
罕见病虽"罕"，但患者的需求不容忽视。只有将诊疗能力、救助保障和公众理解有机结合，才能帮助患者实现早发现、规范治疗和更好融入社会。用城市的温度守护每个个体的尊严，这正是公共服务不断进步的意义所在。