这位妈妈在3月30日跟我说,眼看着孩子自己能下地走了,感觉这些年受的苦总算没白费。谁能想到呢,5岁的男娃得了罕见病,从小就是瘫痪的,可就在前些天他突然就站起来了。说实话,这就是个奇迹,谁不想自己的宝贝越走越稳、越走越远呢?不过您还真别以为这是老天爷给开的后门,其实都是科学康复和家里人没日没夜的坚持换来的。 要说这瘫痪到底是咋回事,常见的脑性瘫痪、脊髓炎什么的就不说了。关键是那种叫脊髓性肌萎缩症(SMA)的遗传毛病,专门让肌肉无力还萎缩。有些罕见的代谢病或者神经退行性的问题也可能把孩子给撂倒。不过您放心,这病虽然治不好也治不好,但通过系统的康复锻炼,好多孩子最后都能坐、能站、甚至能跑。 为啥有的孩子后来能变好了?其实小孩的脑子最能长。哪怕大脑里有些神经坏了没关系,周围的好地方会替它干活儿,这就叫代偿重建。再加上物理治疗、作业治疗这种规律的刺激,还能把那些没废的神经给激活了。现在的辅助设备也越来越先进,矫形器、助行器、甚至是电刺激装置都能帮忙稳住身子。 而且现在的医学手段也越来越高明了。像SMA这种病都有了靶向药能治了。这也是为什么以前那种彻底没希望的病现在也有了转机。最重要的是家里人得有信心啊!家长要是积极鼓励,孩子自己主动配合了,这才是康复的关键动力嘛。