嫣然天使基金:让公益变得更专业些

最近,北京嫣然天使儿童医院成了大家关注的焦点,好多人都去给医院捐款。去的人里头有住在旁边的,也有外地来出差顺路过来的,还有大学生特地坐高铁跑一趟。有个做餐饮的人捐了100个馕,挺实在的。大家这么踊跃地给钱,说明大家都挺关心唇腭裂孩子的,也认可嫣然医院长期干医疗救助这事儿。捐款的人都说,跑到现场给钱是为了确保钱直接到医院手里,也是因为信任医院的实际运作情况。有个从香港来的捐款者就说,现在信息乱得很,亲眼看见、自己动手参与才能建立信心。好多人还提到,知道治疗唇腭裂是个得十几年的漫长过程,医院得一直守着,就觉得支持医院特别有必要。 医学专家也来给咱们解释了一下唇腭裂这病。这病也叫“兔唇”,是嘴里头比较常见的一种先天缺陷。香港大学深圳医院那个负责唇腭裂项目的黄文博说了,在咱们国家大概每800到1000个新生儿里就有一个会得这病。这病到底怎么来的挺复杂的,跟遗传、环境还有妈妈的营养都有关系。现在医学上已经发现了50多个跟这病相关的基因了。 国内有名的专家朱洪平讲,治这个病不是一下子就能完事的,得是个贯穿孩子整个成长周期的“序列治疗”系统工程。一般孩子3到6个月的时候就做唇裂修复手术,8到12个月做腭裂修复手术。等到上学的年纪了还得做牙槽裂植骨修复。后面还有可能得解决发音不好、咽闭合不全、鼻子嘴巴变形、骨头长得不好这些问题,甚至可能还得再做一次手术或者正颌手术。 这一路上不光有做手术的事,还得做语言训练、听力干预、牙齿矫正还有心理辅导。朱洪平说这张明显的脸对孩子还有家里人的心理压力特别大也特别深,所以心理干预和社会支持也是治疗里特别重要的一部分。有些发达国家的医疗体系里有社会工作者专门帮着孩子以后上学、工作还有交朋友出谋划策。 面对这么漫长又麻烦的治疗过程,钱就是个大问题了。因为地区不一样、医院不一样、病得轻重不一样还有做几次手术的情况不一样,花的钱也差很多。这就给公益慈善基金发挥作用提供了机会。拿香港大学深圳医院来说吧,他们从2015年开始跟周大福慈善基金合作搞这个项目,已经给将近500个患者免费做了手术。 黄文博介绍说他们院的患者手术费全是慈善基金出的,有的项目甚至还能给偏远地区的孩子和家里人报销路费。这种“基金出钱+医院办事”的模式给患者家里头解决了大问题。 嫣然天使儿童医院还有它背后那个嫣然天使基金也是这么探索出来的一种公益医疗模式。他们专门把大家的爱心聚在一起给唇腭裂孩子做免费手术和治疗。这次市民们自发地捐款这么热闹,也是对这种专业公益模式的肯定。 大家都盼着这种专业的救助平台能一直好好地、稳稳地运营下去。 唇腭裂孩子康复的路又长又难走,不光靠医学技术变好了才能行。 从老百姓一点一滴的捐款变成了专业慈善基金的持续投入。 再加上医院那边没日没夜地努力干活。 咱们这块儿才凑成了一个关爱生命的接力网络。 这次的事儿不光是支持了某一个机构。 更是让人去琢磨一下咱们社会怎么才能弄出一个更稳当、更透明、更高效的长期医疗救助机制来。 只有让公益变得更专业些。 让支持变得更能持续一些。 才能给更多折了翅膀的天使点亮希望的光。 帮他们重新绽放出完整的笑容来。