2001年3月，高尚好在河南郑州呱呱坠地，她的身份是一名重度营养不良型遗传性大疱性表皮松解症（EB）患者。这种病让她的皮肤薄得像蝴蝶翅膀，一碰就破，不仅身上到处都是旧伤，新伤还不断涌现。为了保住这些容易破裂的皮肤，她和妈妈任女士每天都要花上大量时间换药、换敷料。每次护理要分“大处理”和“小处理”，妈妈得小心翼翼地用碘伏和生理盐水清洗伤口，再贴上新的敷料。脖子和手臂是重灾区，往往溃烂难愈。根据伤口渗液情况的不同，任女士会把它们分成“舒服的”、“中等的”还有“疼的”。昨晚要是翻了身，伤口就会变得比较严重；要是睡得踏实没动，处理起来就会省事许多。“昨晚睡得好，伤口就不怎么多”，这是女儿判断睡眠质量的标准。 给高尚好护理伤口已经成了任女士生活中的头等大事，每晚9点是雷打不动的护理时间。一片进口敷料价格不菲，20厘米宽、50厘米长的一片就要200元。全家一个月的护理开销通常在3000元到5000元之间，而且这笔钱得全部自掏腰包。由于好好的生活无法自理，妈妈在她出生后就辞了职，全心全意在家照顾她。20多年来，家里的开支全靠爸爸一人支撑。在这样的经济压力下，家里不得不精打细算每一笔开支。任女士一直想买一款手持相机来记录女儿的日常，但因为这笔开销不小，她一直没敢轻易出手。“这笔开销不小，得开个家庭会议商量一下”，这成了她的口头禅。 为了维持基本的治疗费用，一家人不得不勒紧裤腰带过日子。爸爸每天起早贪黑地干活赚钱；妈妈白天要照顾女儿，晚上还要坚持护理；有时候妈妈甚至连休息的时间都没有。妈妈任女士向记者透露：“每月护理的费用在3000元至5000元之间”，这笔沉重的负担压在了全家人身上。大疱性表皮松解症患者每天都要面对各种挑战：日复一日、年复一年的伤口护理让人身心俱疲；全身所有的伤口都得用敷料包裹起来以防摩擦；每次换药、换敷料都是一场持久战……为了节省开支并购买必要的治疗用品，任女士不得不放弃许多个人喜好。“我喜欢拍照”，但相机的价格太高了，“这笔开销不小”，“得开个家庭会议商量一下”。