2月28日是国际罕见病日，陆军军医大学新桥医院心血管内科和心血管外科两大强势学科联手在门诊大厅举行义诊。平时一号难求的专家都来到了现场，把“心脏罕见病”的潜在问题给患者解答。肖颖彬教授是新桥医院心血管外科的专家，他说，罕见心脏病虽然发病率不高，但每个患者背后都是一个家庭的期待。王伟主任在诊台前询问了一位女士，她稍微一动就喘，心电图也没有异常。他仔细了解了她的生活习惯后给出了健康管理建议。肖颖彬教授一边翻阅检查报告一边询问一个长期乏力的年轻人：“上楼喘吗？晚上能平躺吗？”王江教授带来了一场关于罕见心脏病的科普讲座，她用通俗易懂的语言解释这些心脏病需要特殊的眼睛才能发现。平时跑步、健身打卡、体检都正常，却突然倒下的经历可能并不陌生。或者是感觉心慌、气短、乏力却被医生说没事。心血管内科、外科专家和护理团队一起为市民测量血糖和血压，发放健康宣教资料。肖颖彬教授指出有些指标异常不能只盯着心脏看，建议查一查血液系统。 王江教授讲诉了一个12岁新疆少年上课期间突然室颤的故事。这个少年曾被诊断为心衰和心肌炎，但检查结果都正常。经过基因检测后确诊为离子通道病，是猝死高危因素。医生给他植入了ICD，如今已重返校园。还有一个60岁老人被误诊为心衰长达十年，他来院时已是终末期心衰病情危重。 王江教授团队经过多学科会诊和特殊设备扫描发现元凶是ATTR心肌淀粉样变这种全国确诊人数仅千位的罕见病。 普通人家族里如果有年轻人猝死等现象一定要重视起来。“戴特殊眼睛”这三个关键线索：检查有异常但医生解释不了；身体总觉得不对劲但查不出原因；家族中有“说不清”的猝死。 王伟介绍说新桥医院已经建立了一套完整诊疗体系组建了“心血管系统罕见病多学科联合诊疗团队（MDT）”，涵盖多个领域专家实现“挂一个号看一圈专家”。 为了把罕见病从看不见变成看得见肖颖彬教授希望通过科普和成功诊疗经验分享让更多患者不再流浪找到出路。