谢谢上海医生叔叔!西班牙巴塞罗那传来了欢欢小朋友的新春祝福,她用稚嫩的中文跟新华医院儿神经外科的叔叔阿姨们拜年,说她走路越来越好了。听到这话,上海交通大学医学院附属新华医院儿神经外科主任王晓强心里特别暖。9岁的欢欢是早产儿,出生时只有1000克,因为各种原因导致双腿活动受限。为了给孩子找活路,她父母带着一家人往返上海和巴塞罗那好几趟。最后,他们特意飞了9000多公里来新华医院神经管发育疾病诊治中心,给欢欢做了腰骶神经后根切断术,也就是SDR手术。 这次手术效果很好,半年下来,欢欢的下肢肌张力降下来不少。春节前她又回上海复查和康复,正在往新的人生阶段走呢。从上海到国际,从治病到让孩子自己有能力生活,上海医生用行动证明:只要医疗技术不设边界,专业还带着点人情味,那份跨越山海的信任就有了力量,希望也能飞得更远。 欢欢和她弟弟是双胞胎。妈妈怀孕时查出了双胎输血综合征,生下来欢欢就只有1000克重。因为早产和后来的小肠坏死手术,她的双下肢一直绷得紧紧的,走路特别费劲。在西班牙治了很久也没啥起色。后来她父母听说了SDR手术这种前沿疗法,能从源头切断神经纤维缓解痉挛,就决定带着俩孩子回中国找上海新华医院儿神经外科试试。 王晓强医生说这个孩子情况确实挺复杂。他不仅是早产低体重儿,还有过腹部大手术史。这给神经节段的选择、切割比例的控制都带来了很大考验。SDR手术可不是流水线作业,得根据每个孩子的具体情况来定制方案。术前他们给欢欢做了一大堆检查评估,术中靠着电生理监测和超声引导只切断那些不正常的神经纤维。手术做完后,欢欢的肌张力明显降低了,平衡感也好了。 手术只是第一步,康复训练才是关键。术后她在上海接受了三个月的系统康复。医生给她量身定做了康复方案,每一步都跟手术目标接上头。复查结果显示她的肌张力降下来了,粗大运动功能也进步了。带着这套方案回家后,欢欢每周去两次当地的康复师那里练一练,晚上父母还在家里帮她做拉伸和功能性练习。现在她已经正常上学了,能跟同学们一起玩了。 父母告诉医生欢欢现在走路稳当多了笑容也多了。他们已经订好票准备再来上海复诊——这份跨越欧亚的信任从来没断过。最近这些年新华医院儿神经外科接待过不少来自欧洲、北美还有中东的患儿家庭。大家不远万里跑过来不光是为了技术成熟的体系还有那种“以患儿为中心”的个体化理念。