在河南省驻马店市平舆县中医院的病房里，20岁的张丽（化名）正进行第四次化疗后的观察。
这个本该享受青春年华的姑娘，过去三年的人生轨迹被一种名为卵巢间质细胞瘤的罕见疾病彻底改变。
2019年，刚踏入社会的她在工厂打工不足一月，便因剧烈右下腹疼痛就医，随后被确诊为发病率不足百万分之一的恶性生殖细胞肿瘤。
医疗记录显示，该类型肿瘤具有易复发、预后差的特点。
尽管两年内经历三次肿瘤切除手术和周期性化疗，2021年的复查仍显示病灶再次扩散。
主治医师坦言，此类病例五年生存率不足30%，建议家属"做好最坏打算"。
但面对女儿"爸爸我想活"的哀求，父亲张建国（化名）选择抵押农村宅基地继续治疗。
经济压力成为这个特殊家庭的最大难关。
作为离异家庭的独女，张丽的治疗已耗光家中积蓄，40万元医疗费中仅新农合报销12万元。
为节省开支，张建国每日仅以包子凉水果腹，将全部收入用于支付协和医院的特需门诊费用。
值得关注的是，我国大病医保虽已覆盖70%基础医疗费用，但对罕见病、跨省治疗等特殊情况保障仍显不足。
转机出现在2022年初。
平舆县民政局通过精准扶贫动态监测系统捕捉到该家庭困境，随即启动"急难型"临时救助程序，将其纳入农村低保范围并协调大病医疗补充保险。
河南省体彩中心驻马店分部获悉后，专项拨付1万元"微光行动"救助金。
"这些钱可能只是杯水车薪，但希望能传递社会温暖。
"体彩工作人员表示。
业内专家指出，此类案例暴露出我国基层医疗体系三重短板：罕见病早期筛查机制缺失、跨区域分级诊疗衔接不畅、特殊群体医疗救助反应滞后。
中国抗癌协会妇科肿瘤专委会数据显示，年轻女性卵巢癌发病率近十年上升12%，其中约8%属于张丽这类非上皮性肿瘤，误诊率高达43%。
一名年轻患者的求生与一个家庭的坚持，映照出生命的韧性，也提醒社会：医疗进步不仅体现在技术突破，更体现在制度能否让困难群体看得起病、看得好病、看得安心。
把救助托底做实、把诊疗链条做顺、把社会支持做稳，才能让“与病共斗”的个人故事，汇聚成更有温度、更可持续的公共保障能力。