十年“从不罕见”——罕见病病友乐队用音乐回应偏见与无障碍之问

一支特殊的音乐乐队在舞台上绽放光彩。

2025年12月28日晚,由罕见病患者组成的8772乐队举办十周年演唱会,乐队成员穿着印有"我们都有病"字样的黑色短袖登台演出。

坐在轮椅上的主唱崔莹在演出前对观众说:"希望大家记住我们这群不凡的生命,记住我们'从不罕见'。

"这句话道出了这支乐队十年来的坚持与信念。

8772乐队的名字取自"病痛挑战"拼音首字母的变形。

乐队首任队长王奕鸥曾调侃,加入这支乐队的唯一条件就是得"有病"。

这个看似玩笑的说法,实则反映了乐队成员们对自身处境的坦然接纳与积极态度。

乐队主唱兼吉他手崔莹患有成骨不全症,俗称"瓷娃娃"。

这种遗传性疾病导致患者骨骼脆弱,容易骨折。

崔莹从小经常骨折,如今需要依靠轮椅出行。

由于患者手指较软、力气较小,加之崔莹体型较小,吉他对她而言显得过于沉重。

但正是这样的她,首先发起了组建罕见病乐队的号召。

同样患有成骨不全症的王奕鸥最早响应,随后越来越多的罕见病患者加入其中。

乐队成员来自不同的罕见病患者群体。

主音吉他手程利婷因脊髓灰质炎无法站立,鼓手因青少年眼底黄斑病变无法看清;贝斯手患有马凡氏综合征导致身材过高,主唱则因成骨不全症身材矮小。

这些成员中,只有王奕鸥具有一定的音乐基础,其余人员都在天空乐队队长马歌的指导下从零开始学习各种乐器。

2015年10月31日,乐队首次登台演出,共有7名成员参加表演。

崔莹回忆起第一次排练的经历时说:"第一次去排练的时候,我有一种此生无憾的感觉。

"这种感受源于她儿时的梦想——与一群志同道合的人一起演奏音乐。

她曾在日记中写下这个愿望,但后来认为这完全不可能实现。

当梦想真正成为现实时,那种喜悦与满足感难以名状。

在乐队的十年历程中,成员们经历了常人难以想象的挑战。

2017年至2019年间,崔莹连续三次摔伤,每次都导致严重骨折。

在这些最困难的时刻,她首先想到的是:"以后我还能弹琴吗?

"乐队成员们的不断鼓励成为她坚持下去的动力。

崔莹形容队友们"恨不得天天薅着我,叫我'你赶紧回来'"。

每一次她都觉得自己爬不起来了,但每次又都爬起来了。

对她而言,乐队不仅是音乐的载体,更是力量的来源、希望的源泉、活下去的动力。

乐队成员们能够坦然接纳自身的疾病状况。

队长苏佳宇表示:"我们这次的专辑名就叫《我们都有病》,我们能够坦然地接受这个情况,也能坦然地告诉别人。

"这种坦诚的态度体现了乐队成员对自我认知的深刻理解。

然而,社会上对罕见病患者和残障人士仍存在诸多刻板印象。

程利婷是一名脊髓灰质炎患者,同样需要依靠轮椅出行。

从小被医生告知只能依靠轮椅生活的她,自学了绘画设计、计算机等多种技能,尝试过文字编辑、网店店主等各种工作,16岁便能独立赚钱。

她还在澳洲跳过伞,在海南和中国台湾潜过水。

2010年,她考取了北京第一批残疾人驾照,能够驾驶经过合法改装的车辆。

但当人们因她"残疾人司机"的身份而夸赞她时,程利婷感到不适。

她指出,人们不会去夸赞会开车的普通人,这种差异化的态度本质上反映了社会对残障人士的刻板印象。

程利婷认为,虽然她在出门时确实面临许多不便,但这些不便并非源于她自身的残障,而是源于社会在建设过程中缺乏充分的无障碍考虑。

键盘手王小米分享了一个发人深省的故事。

她认识一位从事助残志愿工作十多年的朋友。

当被问及为何坚持这么久时,这位朋友回答说,助残志愿工作让他看到了生命的多种可能性。

即使是坐轮椅的人,也可以很开心地生活,也可以去工作。

这些鲜活的例子给了他很多韧性的力量,让他相信即使有一天自己遭遇同样的事情,人生也不会陷入绝望。

8772乐队十周年演唱会的主题是"我想问问这个世界",这出自程利婷创作的歌曲歌名。

这个主题深刻反映了乐队成员们对社会的思考与对话的渴望。

他们通过音乐这一通用的艺术语言,向社会提出问题、传递声音、呼吁改变。

当程利婷驾驶改装车辆奔赴排练、崔莹在骨折后仍牵挂琴弦时,这些"不完美的身体"正演绎着最完整的生命叙事。

8772乐队用十年时间证明,罕见病只是生命的另一种形态,而非限制可能性的枷锁。

他们的故事启示我们:真正的无障碍社会,不仅需要坡道与盲道,更需要拆除心中的偏见之墙,让每个生命都能在平等的舞台上绽放独特光彩。