在2月27日这个特别的日子里,广西民族医院搞了个挺大的活动,主要就是想给大伙儿普及一下怎么对付那些很难治的罕见病。冯海鹰、吕超晔、崇左这些词,在这场活动里都提到了。神经、肾内风湿免疫科的专家们还有社工部的人都在现场给大伙讲课。活动一开始,神经内科三区的人先来了两场专题授课,专门讲那个叫CIDP的毛病。胡瑞婷主任讲了这个病的概况,说它发病率才1到9/10万,特别容易和其他病搞混。韦复赞讲了个崇左天等县的例子,说一个58岁的老人一开始以为是腰间盘突出,后来转到医院一查是CIDP。方旭主任一看不对劲,立马就给组了个MDT会诊。胡瑞婷他们确诊之后用了激素冲击加上FcRn拮抗剂的药,病人恢复得特别好,家属还专门打电话夸他们呢。 课讲完了大家又坐在一起讨论,肾内风湿免疫科的项新主任说了怎么通过免疫功能七项检测来分清楚球蛋白升高的类型。消化血液内科的韦惠琴副主任讲了嗜酸性肉芽肿血管炎的诊断要点。吕超晔也说了社工部以后会多给这些患者家庭提供心理支持和资源链接。这次活动主要是由神经内科三区牵头的,还有骨科、肾内科、儿科这些科室一起协办的。神经内科三区的胡瑞婷主任、骨科一区的蒋小红、骨科二区的王辉、肾内风湿免疫科的项新、儿科的冯海鹰、消化血液内科的韦惠琴还有社工部的吕超晔都在现场。通过多学科协作(MDT),医院打算把罕见病的诊疗水平提上去。 崇左市的罕见病诊疗质控中心也过来帮忙了。王辉副主任和方旭主任在这次活动里都发挥了挺大作用。活动的主题是“不止罕见”,希望通过这次交流能把诊断和治疗的技术规范统一起来。专家们还专门讨论了周围神经病的鉴别诊断和肌骨超声怎么看片子。项新主任提到免疫功能七项检测很重要,能帮着医生确诊罕见病。韦惠琴强调了要多指标一起看才能准确诊断。吕超晔代表社工部承诺以后会持续给患者提供帮助。这次活动是在2月27日举行的,吸引了10万左右的关注度。专家们的讨论内容涵盖了很多技术规范和治疗策略方面的问题。