东莞的“与星同行计划”把孤独症家庭支持的新模式给推上了全国舞台,成了大伙都得学习的榜样。

最近,东莞的“与星同行计划”把孤独症家庭支持的新模式给推上了全国舞台,成了大伙都得学习的榜样。国内的孤独症孩子数量每年都在涨,康复和融入社会的事儿早就成了大家头疼的难题。拿东莞市来说,光是每年新出的孩子就有1000人,这就给家里人带来了不少压力。他们找资源难、花钱多、社会支持也跟不上,怎么给大家伙儿搭个能长期用的支持体系成了当务之急。为了解决这个问题,在2020年初,东莞市残疾人联合会带头牵线,找国内的专家把关,让东莞市康复医院具体去干的“照顾者技能培训”项目就这么正式上马了。这项目后来还成了东莞当年的十大民生实事之一,取名叫“与星同行计划”,主要是想通过培训把康复干预的“指挥棒”重新交给家里人,让服务覆盖面更大、效果更好。 项目搞了六年了,团队一直都是以问题为导向来搞创新。先是整合资源打通服务链。他们把全国第一个地级市的孤独症专科联盟给组起来了,拉了一百多家单位进来联动,让早期筛查、精准诊断、医疗康复和家庭干预连成了一个环。利用信息化平台把筛查的口子往前推到了社区卫生中心,异常响应的时间从好几个礼拜缩短到了72小时。然后是让培训更本土化、更接地气。他们把国外的好东西拿进来后又根据东莞的实际情况改了改课程,免费给654户家庭送了上门指导、小组课还有定期回访,帮家长学会怎么科学干预。 为了帮孩子融入社会还特意做了多维融合。他们搞了“医疗、康复、教育、家庭”这种四维的支持体系,让专家和志愿者去学校做“送教到校”的服务,好让孩子能顺利过渡到集体环境里。 最后还搞了示范推广。这个经验通过东西部协作的路子跑到了贵州铜仁去落地,还被好多公益机构拿去用了,甚至推广到了内蒙古、青海等地。数据显示现在已经建了两千七百多个孩子的档案,服务过的人超过了4500人次,大家都挺满意的。2024年这个经验在国际孤独症研究大会上露了脸;2025年又在中国残联的专题会上作了交流发言。中国精神残疾人及亲友协会的调研团都夸这模式很有价值和意义。 东莞的“与星同行计划”从社区筛查的第一步一直走到社会融入的最后一步,是以家庭为核心、靠系统支撑、用协作纽带走出来的一条路。这既说明了地方政府对老百姓难处看得清、动作快,也展示了咱们国家公共卫生服务变得更细致、更有人情味的那股劲儿。未来咋把这种模式变成规矩、变成标准并且在全国推开来?这还得靠政策、技术和社会力量一起使劲儿。而这背后最重要的就是对“每一个生命都值得被温柔以待”这个信念的坚守。