在河南省郑州市的一个老小区里，25岁的高尚好每天睁开眼睛，都要跟自己的身体来一场艰难的无声较量。她的皮肤像蝴蝶翅膀一样薄脆，稍微摩擦或者压迫就容易长水疱破损。她得了一种叫遗传性大疱性表皮松解症（EB）的罕见皮肤病，医生常叫这些病人“蝴蝶宝贝”。这是因为基因突变让皮肤里的蛋白质结构出了问题，目前还没根治的办法。 高尚好出生的时候双腿的皮肤都没有，右眼也没保住。刚开始医生说她过不了童年关。但在父母花光所有积蓄和她自己强大的毅力下，她不仅活到了二十五岁，还成了国内第一个接受分指手术的EB病人。这让她的生活有了不一样的色彩。 吃饭对她来说特别难。嘴巴里的粘膜烂得厉害，牙齿几乎都掉光了。连馒头面条这种软东西都可能把她的嘴巴磨出水疱。为了吃东西，她给自己定了一套标准，只吃鱼、还有自制的皮冻这些东西。一顿饭吃下去要花上一个小时以上，还要特别慢地嚼才行。尽管这样，皮肤破了经常流失营养液体的情况还是让她房间里堆满了各种补充剂。 她的视力也不好，只有一只眼睛还能用0.5的视力看东西。因为怕光，她房间里一直关着灯黑黝黝的。她大部分时间都待在床上和书房里看书，没法自理生活。 最麻烦的是手指和脚趾因为总受伤愈合变成了弯的而且连在了一起，严重影响了基本的用手功能。从六岁开始直到二十岁这十五年间，高尚好在郑州大学第二附属医院整形外科主任简玉洛团队的帮助下做了五次分指手术。这是国内做这类手术的第一个例子，她的经历给医生积累了很多经验。 不过EB这种病实在太顽固了，现在的医疗手段还控制不住它的发展。做了五次手术后手指又粘在了一起。这说明现在的手术方法有局限性，也说明必须得从根本上想办法治病才行。 高尚好的故事不仅仅是她自己和家里人的抗争。它就像一面镜子一样，照出了咱们国家在治罕见病这方面面临的难处还有取得的成绩。“健康中国”战略实施以后，越来越多的人开始关心罕见病了。国家最近把罕见病目录更新了一些药也进了医保目录还建了诊疗协作网这些措施正在慢慢搭建起防治体系来。 高尚好能做这么多次手术治疗本身也说明医疗系统越来越重视复杂病例并且探索能力变强了很多。 在她身后是一个付出所有的家庭。母亲任女士是她全天的护理员、营养师和心理上的依靠父亲在外打工赚钱维持家里生活开支还有希望那个放满药和纱布的卧室还有光线昏暗的书房记录着他们家二十五年如一日的坚持和爱。 社会上也有很多好心人的帮助经常给他们带来温暖和鼓励。 二十五岁对于当初被断言活不长的生命来说是一个重要的标志高尚好的人生重新定义了活着跟生活的区别她的经历就是一部跟极度病痛相处的史诗是对医学极限的一次次考验也是一个家庭用爱创造奇迹的见证她的手指虽然可能又粘在一起但她的生命力从来没被束缚过从国内第一例分指手术探索到现在国家和社会对罕见病人越来越关心这一切都在呼唤更好的治疗方法更完善的保障体系还有更多的人文关怀虽然这条抗争的路还很长但每一步都照亮了理解尊重和征服病痛的希望尽管生活用痛苦吻了她可她回报给世界的是一首不屈不挠的歌。