2月28日这天，广东三九脑科医院的神经内一科把门诊搬到了广场上。医生们通过免费问诊、血压检测和基因报告解读，帮助了20余位患者。这场活动不光是义诊，更是把专业知识用大白话讲给大家听，告诉大家早诊早治有多重要。王展航院长和匡祖颖副主任在那里忙碌着，他们团队用行动诠释着“关爱不罕见”。 王展航院长说起中国罕见病患者的数字，说中国患者超过了2000万。他指着王展航的团队，补充说全球已知的罕见病有7000多种。匡祖颖副主任解释道，NMOSD在亚洲人群中更常见，女性发病率大约是男性的6倍。这个病的典型特征就是“视力闪电战”，一觉醒来眼前就像被厚布遮住。 这事儿得从58岁的黄梅说起。她是在一个清晨起床后觉得右眼又痒又涩的。到了中午她就彻底看不见了，眼前一团黑影。她以为是眼睛进了脏东西，跑去当地医院冲洗结膜，结果视力还是模糊。第三天右眼就彻底没了光感，她心里那个慌啊，难道要瞎了？ 医生给她做了检查后发现她的脑脊液里免疫球蛋白高得吓人。结合影像和病史看，怀疑她得了视神经脊髓炎，也就是NMOSD。这可不是普通眼病，而是免疫系统“叛变”了。 黄梅被紧急送进广东三九脑科医院神经内一科治疗时，右眼只有光感。医生给她做了血浆置换加上免疫调节药物的联合治疗。简单说就是“洗血”，把含致病抗体的血浆换掉。第三天她就能看清楚视力表倒数第三排的字了。 国际罕见病日这天医院把活动搬到了广场上，线上直播也吸引了千余人次围观互动。“疾病罕见”，但关爱并不罕见。只要大家多了解早诊早治的重要性，像黄梅这样的患者就不会再遭遇恐慌和延误了。