国际罕见病日，大家还记得吗？这次上海这边的医院们，真是给罕见病患者们带来了不少福利。首先，上海交通大学医学院附属新华医院宣布了个好消息，把“柠檬宝宝”的救助计划给推出来了。这“柠檬宝宝”其实就是甲基丙二酸血症和丙酸血症的孩子，他们吃不了普通的食物，只能靠特殊医学用途配方奶粉续命。这个计划给6个月到1岁的孩子每年8000元奶粉，1岁到10岁的孩子每年1万元，10岁以上的孩子每年1.2万元奶粉。以后只要这个项目还在，就把这些奶粉免费给他们。蔡伟院长说现在已经筹集了两年的资金，后面还会继续努力把这项目做下去。家长们听到这个消息都特别感动，觉得社会真的太给力了。 除了这个，另一种罕见病神经纤维瘤也在上海受到了更多关注。上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科主任医师王智超医生提到，这种病很麻烦，可能会让脸部变形、身体疼痛，甚至还有恶变的风险。这个肿瘤生长在神经上，完整切除挺难的。所以上海九院成立了多学科诊疗团队来提高治疗水平。还有一种国产自主研发的靶向药物也被纳入医保目录了，价格便宜多了，这让很多患者心里踏实不少。现在上海九院已经治疗了9700多个神经纤维瘤患者呢！ 今天复旦大学附属华山医院也搞了活动呢！他们围绕肢端肥大症搞了个科普讲座和义诊活动。肢端肥大症影响全身系统，需要多学科一起来管。华山医院西院院长赵曜教授在现场跟患者们面对面交流给他们建议呢！看看新闻记者周文韵、邱旭黎、许馨元还有丁家伟、乔楚还有夏寅飞都去现场了！ 编辑周缇还有夏鑫负责这次报道！这次行动真是太棒了！希望未来更多的医院能给罕见病患者更多支持！