虽然个人力量渺小，不过还是得把更多“蔡磊”给召唤出来。2月28日这一天，第19个国际罕见病日，渐冻症抗争者蔡磊靠着眼控仪接受了南都N视频记者的采访。他直言，希望更多渐冻症患者能联合起来，一起把当前治疗药物推进的难题给解决了。他说：“团结起来，为全体而战，大家就都会成为自己期待的英雄。” 即便这个春节过得很不平静，蔡磊也没给自己按下暂停键。他还是通过团队公众号“渐愈互助之家”分享了春节期间用眼控仪发给病友的十条建议。在这次分享中他承认，渐冻症救治最缺的并不是钱，而是更多愿意站出来推动这件事的人。六年时间过去了，他个人力量实在有限，科研和药物进展还是缓慢甚至停滞。 如果有100个或者1000个像蔡磊这样的人站出来，疑难病的生命救治局面肯定会焕然一新。他还告诉南都记者，他为渐冻症投入的钱已经超过了1亿元。虽说投入不少，但跟需要的相比还是太少。过去有六年时间里，科研和药物进展缓慢甚至停滞，很多精力都花在了融资、募资、直播赚科研经费上。 国际罕见病日这天，蔡磊向记者介绍了靶向SOD1突变型肌萎缩侧索硬化症（ALS）创新siRNA疗法RAG-17最新进展。这款药是中美瑞康自主研发的，在浙江大学医学院附属第二医院完成了II期临床试验首例患者给药。这个试验的成功给药对于推进渐冻症突破性疗法来说是个重要里程碑。 针对药物研发背后遇到的困境——投入资源不足，他坦言遇到了很多问题：目前单基因药物还没有人投资。3年来他自己一直资助单基因药物超过千万元，现在才勉强推进起来。可依然面临人才短缺、推动缓慢、资金难以支持基因细胞等高成本项目等问题。 全世界没有人能回答攻克渐冻症的药物到底什么时候上市这个问题。“全世界都在疯狂推进可能的救命药，”他说，“我们能不能实现救命取决于各方超常规的努力和投入。”对于生存期没有太大变化的普通患者来说，一般只有2到3年的自救窗口。 这六年时间里，蔡磊一直在努力与疾病抗争。确诊渐冻症三年多后他就失去了自理能力；四年多进了ICU；五年多疾病进入晚期，四肢、脖子等几乎全废；现在完全依靠眼控仪来交流。 他还特意叮嘱大家务必避免感冒、摔跤、呛咳、肺炎——这些都会迅速加速病情恶化。“我在2023年底经历了一次感冒堵痰，”他回忆道，“如果不是幸运抢救及时加上吸痰器帮忙，我已经离世了。” 对于“救别人不能救自己”的看法，蔡磊曾经在社交平台发文表示这是他拼搏的意义所在。“希望早日攻克这种疾病，”他说。