鲁网3月10日消息,记者魏萱、见习记者宋雪梅和通讯员李成修、崔方荣报道,2025年的2月28日是国际罕见病日,主题定为“不罕见”。为了给罕见病患者更多支持,烟台毓璜顶医院积极参与了此次健康促进公益活动。3月7日下午,烟台市民政局和烟台市卫生健康委联手指导,爱力罕见病公益中心主办了一场“共罕行 助花开”公益走秀,地点定在芝罘区万达广场。毓璜顶医院作为协办单位,和爱力中心一起启动了“医社协同・毓爱向阳”项目。 面对罕见病种类多、病情复杂、诊断难、治疗难等问题,国内还有许多家庭面临确诊难、看病远、缺药和保障不足的困境。国家的“十五五”规划也提到了要加强罕见病防治,给这些患者撑起保护伞。姜海明在致辞时指出,这次活动既是落实民生实事的行动,也是温暖社会的举措。乔广东则说,他们在政府的领导下完善了诊疗网络,今年还牵头成立了烟台市罕见病诊疗协作网。 现场活动精彩纷呈,毓璜顶医院的专家通过科普访谈分享了罕见病病例。医生们用简单易懂的语言讲解早期症状,呼吁早发现早治疗。乔广东副院长还和爱力中心的负责人签了协议,正式启动这个项目。接下来他们会持续在罕见病防治上下功夫:一方面要提高早筛早诊水平;另一方面要深化多学科联合诊疗(MDT);更重要的是把优质医疗资源下沉到一线去。烟台毓璜顶医院作为省级区域医疗中心,希望能用这种方式守护每一个“不止罕见”的生命。