亲爱的听众，你们听说过国际罕见病日吗？这个日子对很多家庭来说很重要，今天我就给大家讲讲。北京这边，记者郭彦伟和孟媚已经准备好了，要给大家带来更多罕见病的故事。今天是2月28日，也就是国际罕见病日了。 咱们聊一下“蝴蝶宝贝”，这个称呼听起来挺浪漫的，不过背后藏着不少难处。这些孩子的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，一碰就容易受伤。你能想象吗？他们平时生活中该怎么保护自己？还有那些无法言说的痛苦，我们真的应该好好了解一下。 央广网的朋友们已经准备了不少精彩的资讯。你们要是想知道更多内容，就去应用市场下载“央广网”客户端吧。有什么新闻线索或者疑问，随时拨打24小时报料热线400-800-0088联系我们。消费者遇到问题也可以直接在央广网的“啄木鸟消费者投诉平台”上进行线上投诉。 最后提醒大家一下，这次的文章版权归央广网所有。没经过我们同意不能随意转载啊！转载之前得联系一下cnrbanquan@cnr.cn这个邮箱才行。如果发现有不尊重原创的行为，我们会追究责任的。 好了，这次的节目就到这里了。更多关于国际罕见病日的消息记得关注我们哦！