大家好，我是付海铭。今天我们来到了2026年2月28日这个特殊的日子，国际罕见病日，中南大学湘雅二医院儿童医学中心联合医院团委、中国红十字基金会成长天使基金、寇德罕见病中心和湘医公益举办了第九届Alport综合征医患联谊会。这个活动是从2月28日一直持续到3月1日的系列活动。这次活动包括了儿童公益足球赛、罕见病及儿童生长发育大型义诊、还有线上医患交流直播会，线上线下联动为大家提供了丰富的内容。这次义诊吸引了300余组家庭参与，现场氛围非常热闹温馨。2026年2月28日是第十九个国际罕见病日，主题是“不止罕见”。湘雅二医院作为国家卫健委所属医院，一直把疑难罕见病诊治当作重要任务。医院整合多学科资源给患者提供专业守护，破解了他们就诊难、就医难的问题。Alport综合征患儿的父亲表示，“孩子确诊后得知没有特效药，感觉天都塌了”，“今天看到他在球场上笑了”。何伟黎教练也分享了自己的体会：“在球场上跌倒、爬起、再跌倒、再爬起”，这份坚韧与每个罕见病患儿家庭的日常如出一辙。永州队的球员张涛、高响、邢隽恺、付海铭和主教练何伟黎亲自到场参与活动。这次活动还给儿童公益足球赛请来了湖南知名解说员昊东担任主持人。开幕式后儿童公益足球赛与罕见病大型义诊分别在育才小学足球场和医院门诊楼1楼C区儿科门诊进行。湘雅二医院医务部主任吴斯杰在致辞中说：“医院作为国家卫健委属（管）医院，始终将疑难罕见病诊治视为核心使命。”医院儿童医学中心主任文川也在致辞中提到：“罕见病确诊之路往往漫长而艰辛”，“体育精神可以照亮生命。”开幕式结束后，“湘超冠军队永州队”的明星球员张涛、高响、邢隽恺、付海铭及主教练何伟黎亲自给7-14岁小球员们传授足球技巧并讲解战术。解说员昊东全程把控流程并解说赛事。这次义诊集结了眼科、康复科、口腔科等多科室专家以及儿科核心团队给患儿提供免费测骨龄等服务。门诊部主任蔡佳佳介绍门诊部积极推动多学科联合诊疗让患儿一次就诊得到多专科评估。吴斯杰还提到：“你们不是孤军奋战”，“医院用行动告诉每个罕见病患者家庭”。“绿茵场上的治愈”也是这次活动的重点之一。永州队的球员和教练们手把手给小球员们传授技巧并讲解战术，孩子们尽情奔跑、传球、射门，汗水和笑容交织在一起。现场一位Alport综合征患儿的父亲说：“看到孩子笑了”，“他一下子有了光。”还有一位家长表示：“通过活动认识了很多同样情况的家庭”，“大家互相鼓励”。另一位家长提到：“现场的多学科义诊让患者不用东奔西跑”，“真的贴心”。这个系列活动除了义诊还有线上交流直播会给患者提供更多科普信息和答疑解惑的机会。3月1日还会有儿科罕见病医患线上交流直播会全天直播儿童肾脏、免疫等多个器官系统的罕见病科普讲座并在线答疑解惑。这次活动不仅是第九届Alport综合征医患联谊会更是医院多年来深耕罕见病领域的缩影。通过连续九年的积累中南大学湘雅二医院已经建立起覆盖多种罕见病的诊疗体系给数百个家庭提供从确诊到随访的全方位支持未来儿科将持续发挥优势为儿童健康成长筑牢防线让“生命不被罕见定义”的理念广泛传递。