2月27日，《爱·上海的温度》2026国际罕见病日公益慈善晚会在上海教育电视台举行；活动由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、中共上海市教育卫生工作委员会新闻中心、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”联合主办，以科普传播、艺术呈现与社会支持相结合的方式，关注并推进罕见病防治涉及的工作。
从艺术呈现到科技助力，从个体故事到制度创新，这场公益活动让罕见病议题被更多人看见。罕见病防治是一项长期工作，需要政府、医疗机构、社会组织与公众共同参与。本次活动的探索不仅为罕见病群体带来更多支持，也为社会如何建立更包容的关怀体系提供了参考。随着更多力量加入，“万分之一”的生命经历有望获得更充分的理解与接纳。