在浙江省肿瘤医院9号楼的罕见病区，四位不到40岁的患者正在与百万分之一发病率的罕见肿瘤抗争。29岁的小武患上促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤，这种病全球中位生存期只有2年，至今没有诊疗指南和靶向药物。隔壁床32岁的脐尿管癌患者找不到同类病例交流，58岁的骨肉瘤患者老周则被误诊了半年才确诊——这些真实场景反映出我国罕见肿瘤防治面临的困境。
罕见肿瘤之"罕见",不该意味着资源稀缺、路径不清。把分散的病例汇聚起来,把有限的证据做扎实,把治疗与保障衔接起来,才能让患者不再在漫长求医路上独自面对不确定性。国际罕见病日提醒我们:对少数人的守护,检验的是一座城市乃至一个国家医疗体系的温度与能力。