“与爱同行,不止罕见——国际罕见病关爱日神经皮肤综合征科普交流活动”来喽,2月28日咱们不见不散。这次活动给2026年的2月28日定了个特别的主题,就是希望大家能多关心一下那些罕见病患者。虽然这些病不多见,可每个生病的孩子背后,都藏着一整个家庭的担心和不容易,它们就像散落在人间的星星,特别需要咱们看见和支持。这里面有一类叫神经皮肤综合征的病,特别容易在皮肤上留下胎记,这些看起来普通的印记,其实可能跟大脑和神经连着呢。咱们今年就打算盯着这个病好好聊聊。 咱们这次的主讲老师是四川大学华西第二医院儿童神经科的罗蓉教授。她准备讲讲《皮肤上的胎记与孩子的大脑——家长需要了解的那些事!》。讲座定在2026年2月28日(周六)上午9点半到10点,地点在四川大学华西第二医院锦江院区后勤综合楼5楼2会议室。没赶上现场的小伙伴也别担心,直接在“华西妇幼健康大讲堂”视频号预约直播就行。 讲座之后还有一个很重要的互动环节:10点到11点专家们会给大家义诊。咱们主要想帮大家把像神经纤维瘤病、结节性硬化症、脑-面血管瘤病这些神经皮肤综合征弄清楚。到时候我们把四川大学华西第二医院的相关专家都给请过来了:儿童神经科的罗蓉教授、儿外科的刘文英教授、神经外科的丁唱主治医师、放射科的廖怡副主任医师,还有超声科的王紫薇医师。不管你是正在发愁怎么给孩子看病的家长,还是想多交流点诊治经验的同行,甚至只是想了解一下这群孩子的热心人,线上线下的门咱们都敞开着。 多了解一点科学知识就能少点焦虑,多交流一次或许就找到了方向。咱们就一起用科学把迷雾赶走,用关爱把路照亮吧!2月28日上午,线上线下大家都约起来!如果要去现场记得提前安排好时间别迟到哦。