马一德:生命末期的自主权应该受到尊重

作为全国人大代表,马一德在2024年指出,ACP这项工作必须重视起来,目的就是为了让患者走得更有尊严。他认为,现在的情况有点尴尬,医疗技术发展了,但很多患者生命的最后阶段却过得并不体面。预立医疗照护计划(Advance Care Planning),说白了就是让一个人在意识清醒的时候,把以后如果病重或者昏迷了,到底想怎么治,想接受什么样的照顾,跟家属还有医生好好聊聊,把这事儿记下来。毕竟现在中国人口老龄化越来越快,老了以后对医疗服务的需求肯定会越来越多。可现实是,很多人都不知道该怎么表达自己的意愿,结果就被别人强行动手术或者治疗,不仅自己遭罪,还浪费了医疗资源,给家里人也增加了负担。 现在大家都更讲究科学地对待生死了,很多人不愿意在临终前经历那种痛苦。预立医疗照护计划不仅符合“优逝”的理念,其实也是民法典里说的患者知情同意权的具体体现。虽然深圳已经带头了,成了第一个在地方上给出法律保障的城市,其他地方也有了初步的成果,但全国整体上还处在从理念宣传转向建立制度的阶段。 具体来说,大家思想上还是有点束缚。受传统“孝道”文化影响,好多家属哪怕知道病人不想抢救了,也会硬着头皮让人治疗。大家普遍觉得不这么做就是不孝顺,所以往往会违背病人的意愿。还有公众对生命教育这块儿比较缺失。很多人都以为预立医疗照护计划就是放弃治疗或者安乐死,其实根本不是这么回事。 相关的法律法规也不完善。咱们国家现在还没有专门的病人权利保护法和预立医疗照护计划的法律文件。医务人员虽然也想做这事儿,但手里没法律条文撑腰,执行起来心里没底。另外就是文件怎么签、怎么保存、怎么执行这些环节都没统一标准,各部门之间也没法配合好。 生命末期的自主权应该受到尊重。我建议尽快建立起完善的制度体系来保障这个事情。首先得把法律政策这块儿健全起来。可以多学学深圳的经验,先鼓励各地立法探索一下,最后再推全国性的法规出来。得让生前预嘱或者录音录像这些形式都有法可依。 还要给专业机构和人才培养加大力度。医护人员得懂怎么跟病人沟通这些事儿才行。最好把这些知识直接纳入他们的继续教育里面去教。 最后还得加强公众的生命教育才行。不能总避讳谈死亡这个话题了。要通过各种大家喜欢的方式去普及科学的生死观。 中国科学院大学知识产权学院院长、讲席教授马一德提出这些建议。这篇文章的编辑是柯锐,校对是翟永军。