罕见病又称“孤儿病”。世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病定义为罕见病。全球已知罕见病超过7400种，影响约4.2亿患者。在我国，罕见病患者规模已超过2000万人，这个群体长期面临确诊难、治疗难、用药难等问题。
罕见病防治是一项需要与时间赛跑的系统工程。让患者少走弯路、让药物更可及可负担、让患者不再孤立，考验的是制度供给、科技创新与公共服务能力。持续完善协作网络、支付机制与科研转化通道，推动患者获得及时救治与长期照护，是推进健康中国建设的重要方向。
罕见病又称“孤儿病”。世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病定义为罕见病。全球已知罕见病超过7400种，影响约4.2亿患者。在我国，罕见病患者规模已超过2000万人，这个群体长期面临确诊难、治疗难、用药难等问题。
罕见病防治是一项需要与时间赛跑的系统工程。让患者少走弯路、让药物更可及可负担、让患者不再孤立，考验的是制度供给、科技创新与公共服务能力。持续完善协作网络、支付机制与科研转化通道，推动患者获得及时救治与长期照护，是推进健康中国建设的重要方向。